Duchenne izomdystrophia fogságában

Zsocika jelenlegi állapota

-Lelki állapota:

Zsoci boldog és kiegyensúlyozott.Mindig kedves,mindig képes mosolyogni,szeretni.

Mint minden átlagos, ilyen korú gyerek,ő is szeret rosszalkodni,lustálkodni,szemtelenkedni,nevetgélni,csúnyán beszélni,megbocsájtható bűn,mert súlyos betegsége ellenére, BOLDOG,BOLDOG, BOLDOG!!!

Ehhez csak annyit fűznék hozzá,hogy minden elismerésem az övé. Hatalmas nyomás és lelki teher van rajta.Nagy vonalakban tudatában van az állapotával, betegségének kimenetelével és ennek ellenére emelt fővel próbál harcolni 11 éves fejjel.

Most 4. osztályos.Ezt az évfolyamot már társai nélkül folytatja,mint magántanuló.Kaptunk ajánlatot arra,hogy a Budapesti Mozgásjavító Általános Iskola és Diákotthon bentlakásos diákja legyen.Ez az iskola,speciálisan, mozgássérült gyerekeknek van kiépítve,minden úgy készült el ,mind épületileg,helyileg és kialakítás szempontjából,hogy az itt élő és tanuló gyerekek önállósodjanak,kényelmesen érezzék magukat.Szerintem egy szuper iskola,szuper pedagógusokkal.Speciális íróasztalok,számítógépes tanulási lehetőség,úszásoktatás van,minden nap van testnevelés óra(gyógytorna).A diákotthon része is sajátos nevelési igényű gyermekek részére van kifejlesztve. Nagy ,tágas szobák,távirányítóval működő szekrények,jól felszerelt fürdőhelyiségek,minden eszközzel felszerelt konyha van.Egy rendkívül jó iskola lenne Zsoltika számára,ha itt lenne......

Amikor döntést hoztunk,mérlegeltünk,hogy mi lenne a jó Zsocika számára,ezáltal közösen(a család) az otthonát láttuk ésszerűbbnek Lelki szempontból egyértelmű volt a döntés.

Lényeg,hogy itthon van és tanul.Velünk van!!!! 1 héten egyszer bejárunk az iskolába és próbálunk lépést tartani a többiekkel. Itthon együtt tanulunk,jár hozzánk heti egy alkalommal matekozni egy jó barátunk is ,Évi.Eleinte nehezen indult az itthoni tanulás,de mostanra belejött mindenki.:) Egyszóval okosodik a gyerek!!!

 

EGY GYERMEK ÜZENETE SZÜLEIHEZ

Ne vegyél nekem olyan dolgokat, amelyekre Te hiába vágytál!
Ne érezz bűntudatot, ha nem tudsz megadni mindent nekem amire fáj a fogam.
Néha csak azért kérek valamit hogy lássam hol a határ!
ADD NEKEM AZ IDŐDET!
Kérdezd meg mi történt az iskolában!
Beszélgess velem arról, hogy mit gondolok!
Érdeklődj afelől, hogy oldom meg a feladataimat!
Bátoríts választásaimban! Dicsérj meg ha megérdemlem! Terelj jó útra ha tévedtem!
Higgy nekem, bízz bennem!
Irányításoddal jó utat fogok választani. Ha magam mellett tudlak, nem fogok letérni a helyes ösvényről. Magyarázd el nekem mit kell tennem ha rossz útra tévedek! Figyelmeztess a rám leselkedő veszélyekre!

Szeress és hagyd hogy szeresselek!
Szeress akkor is ha rossz vagyok!

Mutasd ki a szereteted még abban az esetben is ha nem tetszik a viselkedésem! Mondd sokszor hogy szeretsz engem!
Erősíts meg abban a tudatban, hogy különleges vagyok és mindig szeretni fogsz engem bármi történjen is! Részed vagyok valami különleges dolog a szerelem teremtett!
Bocsáss meg nekem! Fejezd ki a megértésedet tévedéseimkor! Add értésemre, hogy mindig van esély az újrakezdésre!
Engedd meg hogy tetteimért én vállaljam a felelősséget!
Javíts ki, mondd el ha tévedtem de sose tedd ezt mások előtt!
Kérlek sose hasonlíts másokhoz, különösen ne testvéreimhez!
Büntess ha rosszat teszek!
Ismerd meg ha jót cselekszem! Ne parancsolj nekem,
kérj tőlem!
Ez összetartozásunk érzését jelenti számomra! Ha megkérsz valamire boldogan megteszem majd azt!
Bánj velem úgy mint a legjobb barátoddal!
Figyelj rám ha meg szeretnék veled beszélni valamit! Még csak gyerek vagyok, de nekem is vannak gondjaim aggodalmaim!
Tiszteld a bánatomat aggodalmamat!
Tiszteld a bánatomat fájdalmamat!
Megígérem hogy megtanulok viselkedni, mondani fogom hogy bocsáss meg!
Kérek szépen!
Köszönöm!
Sajnálom a történteket! - szóval mindent amit elképzeltél, amikor beszélni tanítottál.
Mondani fogok majd mást is, például hogy szeretlek benneteket!

Most jöttünk haza Pestről a Budai Gyermekkórházból.Egy hetet töltöttünk el rehabilitáció és vizsgálatok céljából.

Aktuális állapotfelmérés,kontroll laborvizsgálat,hasi Uh,passzív gyógytorna (kimozgatás,légzőtorna),pszichoterápia,szociális gondozás és rehabilitációs oktatás történt!

Az ultrahang szakvélemény:Mérsékelt hepatomegalia,diffúz májlézió.

Pszichológiai szakvélemény:Fokozottabb szorongást él át betegségéből kifolyólag.

Neurológiai és mozgásszervi státusz:A klinikum és genetika DMP előrehaladott állapotának felel meg.

Labor:májfunkciós értékek az egekben,CK:6536 U/L,vizelete ismét vesehomok jelenlétére utal,ezért 24 órás gyűjtés történt,majd a hét elején lesz eredmény!

Sylegon drazsét fog kapni 70mg-os,3x1tbl.Májvédő gyógyszer.

Osztályos  felvétel januárban javasolt!!!

Nem valami fényes a helyzet.Nagyon elkeserít Zsoci állapota.

…Látom magam előtt az Urat, ahogy a magasból letekintve nagy gonddal és körültekintéssel válogatja ki eszméinek megtestesítőit, és utasítja az angyalokat, hogy jegyezzenek be mindent egy nagykönyvbe.
- Arnold, Elizabeth: fiú, védőszentje: Mátyás.
- Frederick, Majorie: leány, védőszentje: Cecilia.
- Martin, Caroline: ikrek, védőszentjük… adjuk nekik Gellértet. Ő már hozzászokott a közönségességhez.
Végül az Úr átnyújt egy nevet az angyalnak és elmosolyodik:
- Ennek az asszonynak adjunk egy fogyatékos gyermeket.
Az angyal kíváncsiskodik:
- Miért éppen neki, Uram? Hisz olyan boldog!
- Éppen azért – mosolyog az Úr. – Hogy adhatnék fogyatékos gyermeket olyan asszonynak, aki nem ismeri a nevetést? Kegyetlenség volna.
- De lesz hozzá elég türelme? – kérdezi az angyal.
- Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, mert akkor belefullad az önsajnálatba, és az elkeseredésbe. Ha túl esik az első megrázkódtatáson és legyőzi a sértettség érzését, jól fog boldogulni a helyzettel… Figyeltem ma ezt az asszonyt. Meg van benne az öntudat, és függetlenség, amely oly ritka és szükséges erény egy anyában. Látod, olyan gyermeket adok neki, aki a saját világában fog élni. Az anyának ezzel kell majd együtt élnie, és ez nem könnyű dolog.
- De Uram, talán nem is hisz benned!
Az Úr elmosolyodik.
- Az nem baj. Azon segíthetünk. Ez az asszony tökéletesen megfelel. Megvan benne a megfelelő egészséges önzés.
Az angyal levegőért kapkod.
- Önzé-és? Hát az önzés erény?
Az Úr bólogat.
- Ha nem tud néha elszakadni a gyerekétől, nem fogja bírni a dolgot. Igen, ő az az asszony, akit megáldhatok olyan gyermekkel, aki nem tökéletes. Most még nem tudja, de irigyelni fogják őt. Soha nem fog bedőlni üres szavaknak. Soha nem fog megtenni konvencionális lépéseket… Amikor a gyermeke először mondja neki, hogy „mama”, csodát fog átélni és ennek tudatában is lesz. Ha elmeséli vak gyermekének, milyen a fa vagy naplemente, olyannak fogja látni teremtményeimet, amilyennek kevesen látják. Úgy látja majd a dolgokat, olyan tisztán, amilyennek én látom. A tudatlanságot, a gonoszságot, az előítéleteket. És megengedem neki, hogy fölébük emelkedjen. Soha nem lesz majd egyedül. Minden napján, élete minden percében mellette leszek, mert az én munkámat fogja végezni, és ez olyan biztos, mint hogy mellette állok.
- És ki legyen a védőszentje? - kérdezi az angyal, és a tolla megáll a levegőben.
Az Úr elmosolyodik:
- Elég, ha adunk neki egy tükröt.

 

Nagyon boldog vagyok , hogy amióta tudunk Zsoltika betegségéről egyre több ember próbál segíteni rajta , rajtunk,a családon !!! Nem győzöm hangsúlyozni , hogy nagyon köszönjük és örök hála érte !!!

Zsoltikát sokan ismerik.De akik még nem Zsadon Zsoltikának hívják,Öcsödön 5451 Bajcsy-Zs. út 5. szám alatt lakunk.Ha valaki személyesen szeretné megismerni,bárkit szívesen látunk,bármilyen segítséget,adományt örömmel fogadunk!

Most augusztus 14.-én itt Öcsödön , a mi kis falunkban megrendezésre kerül az immár hagyománnyá vált Falunap ! Virágné Ili barátnőm és egy pár jó szándékú ,önzetlen, segítőkész magánszemély , elhatározták ,  hogy ezen a napon mozgosítják az embereket !!! Jótékonysági büfét , pónilovaglást szerveznek , melynek teljes bevételét Zsoltika Takarékszövetkezetnél vezetett számlájára utalják . Ezen kívül felajánlotta a Köröstex Kft . , hogy az általa gyártott és forgalmazott gyermekruházatból kedvezményes kiárusítást tart  és a bevétel egy részét szintén Zsocika számlájára utalnak .

 

Elérkeztünk a nyár közepéhez.Nagyon gyorsan telnek ezek a szép,együtt töltött napok!!! A képen a gyerekek vannak az imádott keresztszülőkkel!!!Nagyon szeretjük egymást!!!

A nyár arra van,hogy a gyerekek vidámak legyenek,boldogok,felszabadultak.Minél többet játszanak egymással.Pihenjenek és élvezzék a sok napsütést és az úszkálás,pancsolás örömeit!!!:)Majd a vízdíj fizetésekor kiderül,hogy mennyire élvezik!!!:P

Mindig csak a játék!!!:)És ez így van rendjén!!!:)Élvezzék is ki minden percét a nyári szünetnek,mert aztán ismét kezdődik az ovi és a suli,ahol mindenkinek meg kell állnia a helyét!!!

Zsocika tanulja a merülést!!!:P Szerencsére nagyon megértik,hogy keresztapa mindig csak jót akar nekik,mint pl.:ne féljenek a víztől,mert a víz jó!!!

Zsoltikával sokat tornázunk a vízben és a lányok is benne vannak a buliban és velünk együtt csinálják,így Zsocika is szívesebben tornázik !!! Jár hozzánk rendszeresen aDóra is ,aki nagyszerű gyógytornász és egyre merészebben mondhatom,hogy annak ellenére,hogy tolószékben van a gyerek 4 hónapja,nagyon sokat fejlődött!!!

Nem mindig szereti csinálni a feladatokat,de ki szeret vezényszóra valamit is csinálni!!!Ilyenkor beszélgetünk vele egy kicsit és kezdjük újra a tornafeladatokat!!!

Az iskolára még nem kezdtünk el ismételni,,de augusztusban,ha hazajöttünk a Kórházból elkezdjük!!!Addig meg szokja a gondolatot,hogy bizony gyakorolni kell!!!

Vége a tanévnek,Zsoltika a 3. évfolyamba léphet.Nem mondom azt,hogy a bizonyítványa tökéletes,de büszke vagyok rá.Hihetetlen ereje van a kisfiamnak,imádja az életet,boldog,kiegyensúlyozott és imádja az embereket.Neki is,mint mindn embernek van sok hibája,de ő egy különleges emberke!!!Harcol minden nap az életben maradásért!!!Jár hozzánk egy nagyon aranyos gyógytornász,heti 2 alkalommal,ami szerintem mindenképp pozitív változás.Szereti,igyekszik minden feladatot elvégezni,de csak segítséggel.Nagyon sokat romlott az állapota 3 hónap alatt,de igyekszünk mindent megtenni közös erővel,hogy ismét legalább felálljon.

Június 19.-én Zsoltika hasa begörcsölt.Kíhívtam a Doktornőt,megvizsgálta,de sajnos nem tudta megmondani,hogy mi a baj,(nincs röntgen szeme) rögtön hívta a mentőt,hogy egy ultrahang vagy egy röntgenvizsgálattal hamar kiderítik,hogy mi történik,miért görcsöl és miért hány a kis drága.Sajnos infusiot kellett kapnia 2 napig a kiszáradás veszélye miatt,kapott görcsoldót és jobban lett.Kiderült a vizsgálatok alapján,hogy vesehomok okozta a görcseit,ami a sok folyadékbeviteltől kiürült.A kezelő doktornő kért vese kamera renográf és veseszcintigráf vizsgálatot,mert attól félt,hogy újra vizeletelfolyási problémája van,amit már kiskorában sikeresen megműtöttek.Úgy néz ki,hogy ezek a vizsgálatok mind jó eredményt bizonyítottak.

Július 15.-én ismét mennünk kell kontrollra.Ekkor megnézi egy hepatológus is,mert a mája nagyobb és a májfunkció értékei is magasakez az alapbetegségével sajnos együtt jár.Valószínű,hogy valamilyen májvédőt kell majd szednie.

Most élvezi a nyarat,sokat tv-zik,játszik.Minden este legalább 2 órát az utcán vagyunk ,ahol gyerekekkel van(szomszéd gyerekek,unokatesók).Nagyon szeretik egymást,soha nem hagyják magára.Mégha székben is,de sokat mozog ezalatt az idő alatt is.

Hát igen 9 éves lett az én nagy fiam!!!Büszke vagyok rá,mert erős kitartó és ez nagyon sokat jelent jelen állapotában.Már 2 hónapja tolószékben van,egyáltalán nem tud sem állni,sem pedig járni.Elérkezett élete első akadályához,amit látszólag könnyen vesz,de a kis lelkébe nem lát bele senki!!!

Nem panaszkodik,nem sír,de látszik néha rajta a kétségbeesés,a mozgás örömének hiánya,a gyengeség és a csalódottság!!!

 

Az iskola akadályait nem vette túl könnyen,de az eredménye a közepes átlagot eléri.Zsocika nagyon hangulatfüggő,így az iskolában is hangulatához képest teljesít.Év végére nagyon elfáradt és ez az év végi felmérésein meg is látszik.De nem egyformák a gyerekek.Lehet,hogy nem kitűnő tanuló,de biztos vagyok benne,hogy jó emberré fog válni!!!

Az embertársaihoz nagyon kedves,mindig mosolyog és a tanító néni is sokszor hangoztatja,hogy kiegyensúlyozott és boldog gyerek.A rajzai színesek és szépek.Írni fiú létére szépen ír,az olvasás és a matek gyengébben megy,nem a kedvencei közé tartoznak,de mi sem szeretünk mindent egyformán!!!

A nyárra már vannak közös terveink!!!Szeretnénk elmenni közösen állatkertbe,strandra,kirándulni és még a nyaralás is szóba jött.Mivel nem igazán állunk most fényesen,csak a közelbe szeretnénk menni,szerény keretek közt!!!Boldogan és szeretetben szeretnénk a nyári szünetet eltölteni!!!

Zsoltika szeret bohóckodni,játszani.Hétvégente általában egy napot a Tesóméknál tölt,ahol mindent megengednek neki és ezt ki is használja sokszor,nagyon szereti őket.A Tesókkal szeret piszkálódni,csépelődni,de nagyon szeretik egymást!!!

Amikor suliba,meg oviba vannak a nagyok és csak a kicsi van itthon egyedül,olyan furcsa a csend,hogy nincs olyan nagy zsivaly,szinte rossz!!!

Remélem,hogy ez a jókedv megmarad mindig és hiszem,hogy minden rendbe fog jönni!!!

 

 

Nagyon tudnak együtt szerepelni!!!:)

Imádnivalók  és  angyalok !!!:)

 

 

 

A nyári DMD-s találkozókról sem feledkezünk meg,hiszen a sorstársaktól és a hasonló helyzetben lévő gyerekektől nagyon sok szeretetet,bátorítást,boldog perceket,hasznos tanácsokat,ötleteket és segítséget kapunk!!!Verőcén idén is meg lesz rendezve a tábor,ahol már tavaly is részt vettünk.Most is ott a helyünk és lehetőség nyílik a nagy találkozásra!!!Július elején lesz,de már most nagyon várjuk!!!

Augusztus elején a Budai Gyerekkórházban lesz nyári rehabilitációs program,kizárólag DMD-s gyerekek és szüleik részére,ahol lehetőség nyílik a gyerekek átmozgatására,kiváló doktornő megnézi a gyerekek jelen állapotát és jó tanácsokkal látja el a szülőket!!!Kiváló gyógytornászok,konduktorok,nővérek és szakemberek dolgoznak a Kórházban és határtalan szeretettel veszik körül a betegeket is és a hozzátartozóikat is,amit nagyon köszönünk!!!

Nagyon jó alkalom nyílik az új ismeretségekre,a csapatépítésre és a meglévő kapcsolatok frissítésére!!!

Mindenkinek csodás nyarat,jó pihenést és sok boldogságot kívánunk!!!

 

 

 

 

 

 

A betegég sajnos érinti a szivet is,ezért szükség van folyamatos kardiológiai ellenőrzésre is.Tavaly Zsocinál minden rendben volt,eltekintve attól a minimális és ártalmatlan szívzörejtől.

A mostani vizsgálatok során kiderült,hogy a pulzusa túl magas 130-140/perc.Az ultrahang nem mutatott elváltozást.Nem biztos,de szerintem lehetséges,hogy a szteroid szedésének köze van ehhez,ebben a Rácz doktornő is megerősített.Javaslta az,hogy kövessük nyomon naponta többször a vérnyomását és a pulzusát,vezessek erről kis naplócskát és egy hónap múlva menjünk vissza,de előtte megyünk Pestre a Budaiba és ott is leellenőrzik,hogy testileg,miként reagál a szteroidra!Március végén,április elején újra megnézi a doktornő,vért vesznek és kis mennyiségű Betaloc szedését javasolja,mivel eléggé megterhelő hosszú távon ez a puzusszám a kis szívének,de ezt még megbeszéljük!!!

Sajnos elkeserített  ez a szakvélemény,de mindent meg kell tenni azért,hogy ne romoljon az állapota!!!

Kis hallgatás után erőt gyűjtök és írok!!!Nagyon nehéz időszakon vagyunk túl!!!

Zsocika egy hónapja szedi a szteroidot!Úgy látom,hogy egyre jobban mozog,de ezt lehet,hogy az egyre melegebb idő is befolyásolja!Szed mellé még kalciumot és káliumot,a szokásos vitaminokat,a fogaira Dentocar tablettát,szeretnék még neki D-vitamint és egy újdonságot Alveo gyógynövénykeverék italt beiktatni a szokásos szerek mellé.Én úgy látom,hogy kevesebbet esik,az iskolába is jobban figyel,nem fárad el hamar és sokkal élénkebb!!!Tele van szeretettel,energiával és most ő támogat engem,mert néha az én tartalékaim is kiürülnek.

November óta szörnyű dolgokon mentem keresztül.Még ma sem vagyok túl a mély depressziómon,de igyekszem mindent megtenni,hogy ismét teljes emberként állhassak a gyerekeim mellett!!!Nekik egészséges anyára van szükségük,amit mostanában nem mondhatok el magamról.Hol ügyelet jön,hol a mentő visz,hol a doktornőmet zaklatom és soha nem találnak szervi bajomat.Túl nagy rajtam a nyomás ,a lelki teher.

Minden orvos azt javasolta,hogy kapcsolódjak ki,gyerekek nélkül!!!Ez számomra igen nehéz,nem szeretek nélkülük lenni,ami szintén beteges!!!Legutóbb a sürgősségin azt mondta az orvos,hogy ,ha soha nem engedem el magam mellől a gyerkőceimet,nem pihenek,nem beszélgetek emberekkel,ez az állapot csak rosszabb lesz!!!És igaza van!!!

A lányok jól vannak,napról napra ők is ügyesebbek ,okosabbak.Eszméletlenül szalad az idő.

Holnap utazunk Szegedre kardiológushoz,megnézik Zsocika "hatalmas" szívét!!!Majd megkérem a doktornőt,hogy kukkantsa meg az enyémet is,hisz a mellkasröntgenem alapján az enyém orvosilag is nagyobb,mint kéne.Egyszóval,mi ilyen hatalmas szívű emberek vagyunk!!!:)

Ezen az oldalon lehet olvasni az Alveoról:

http://www.akuna.net/index.php?typ=AUT&showid=285

Rég nem írtam !Elkezdődött az iskola , az ovi és ezzel együtt a mindennapos rohanás ! Zsoci nem nagyon akart az első napokban suliba menni , mint ahogy Virág sem szeretett oviba . De szerintem ez  sok gyereknél így volt a hosszú nyári szünet után . Mostmár mindketten visszaszoktak . Kicsit furcsa volt az első pár nap nekem is és a kicsi Vivinek is ,  hiszen csendes lett a ház ! Reggelente először Virágot viszem oviba , addig Zsocika vigyáz itthon a Vivire ,aztán elindulnk a suliba .

Zsoci mostanában nagyon segítőkész .Sokat komolyodott és elég sok mindent meg tudok vele beszélni . Néhány  felnőtt ember nincs olyan értelmes , mint Ő , 8 évesen . Nagyjából tisztában van mostmár a betegségével , tudja , hogy egy csúnya izombetegsége van , de szerencsére nem veszi túl tragikusan . Néha Ő tartja Bennünk a lelket ! Okos gyerek .

Elég sokat romlott az állapota a nyár folyamán . Már csak zuhanyozni tud , mert , ha leül nem tud felállni és , ha még segítenék neki , akkor is nagyon körülményes lenne , és így ez egyszerűbb , kényelémesebb és biztonságosabb is . Ha elesik , nem tud már egyedül felállni , ezér segítségre szorul e téren is . Sokat jár lábújjhegyen , amit a folyamatos izomvesztés alakított így , de remélem , hogy műtétre még nem kerül sor .

14.-én megyünk Pestre egy új Doktornőhöz(a régit sajna cserélni kellett) és megnézi . Akkor megbeszéljük a teendőket . Megbeszéljük , hogy milyen vizsgálatokat lenne célszerűbb elvégezni a szteroid szedésének megkezdése előtt . Szerencsére a sorstárs anyukáktól mindig tudok újdonságokról és így ilyen dolgokban is segítséget nyújtanak .

Fontos számomra , hogy Zsocit (persze a lányokat is)a legjobb kezekben tudjam ! Remélem , hogy az új Doktornőben megtalálom a jó szakembert.Szerintem ennél a betegégnél fontos , hogy az orvos a lelki dolgokban is tudjon tanácsot adni és ne csak munkájának tekintse a gyereket . A következő vizsgálatokat szeretném elvégeztetni:-Általános laborvizsgálat enzimkoncentrációkkal ,-Vérnyomásmérés ,-EKG és szívultrahang ,-Légzésvizsgálat ,-Nukleáris medicina(csontsűrűség mérés) ,-X-ray(csontröntgen) ,-Szemészet ,-Dietetika ,és -Fizikoterápia . Ezek a vizsgálatok , mind fontosak a mellékhatások folyamatos ellenőrzése miatt .A szteroid szedésekor felléphetnek ezen mellékhatások:-elhízás ,-csontritkulás ,-cardiomyophatia ,-szemproblémák(pl.szürkehályog) ,-vesekárosodás , -stb..Majd megírom , hogy hogyan sikerült az orvosi látogatásunk !

A suliban is történtek változások.Eddig is nagyon vigyáztak rá a tanárok és a kis diákok is, de a szeptemberi iskolakezdés egy kicsit másképp indult , mint tavaly . Feljárót  készítettek a lépcső helyett , kapaszkodókat is tettek , hogy ezzel is megkönnyítsék a mozgását . Kapott egy nagyobb asztalt és széket , hogy könnyebben tudjon leülni és felállni .Nagyobb odafigyelést igényel a szünetekben is , hogy véletlenül se lökjék fel , mert egy ilyen esésnél  megtörténhet , hogy eltörik a lába és nagy a valószínűsége ,  hogy nem lenne többé járóképes . Egyébként nagyon ügyesen megtanult elesni . Ha érzi , hogy elfog esni úgy esik , hogy lehetőleg ne üsse meg magát . Persze ez nem mindig igaz . Mindenkinek csak megköszönni tudom , hogy segítenek neki !!!

A későbbiekben megpróbálok sűrűbben írni .

Rég nem írtam,de igyekszem folyamatosan  leírni mindent ,ami az utóbbi időben Velünk történt!

Először is vége a sulinak,Zsocika bizonyítványa közepes lett.Lehetett volna jobb is ,de az év végére elfáradt!

Sajnos az állapota sokat romlott.Sokszor esik el. A fürdőkádból csak segítséggel tud felállni,biciklizésnél is segítségre szorul. 

Készülünk Szegedre a neurológushoz,kardilológushoz ellenőrzésre.Sokat gondolkozom a szteroid szedésén,remélhetőleg jól döntök és javulni fog tőle Zsoci állapota.Laborvizsgálat is következik.

Egyre többet kérdezősködik a betegségről.Nem mindig tudom,hogy mikor,hogy és mit mondhatok neki .

 

Március van,amit már nagyon vártam a jóidő miatt!!!:)A gyerekek is sokkal nyitottabbak egy jó kis játékra az udvaron!!!A nagyfiam 26.-án betöltötte 8. életévét!!!!:)úgy látszik,hogy én is öregszem!!!:(Zsocikámnak nagyon jól megy a suli,bár mondjuk mostanában elég csúnyácskán ír,ami szerintem betudható annak,hogy félév után járunk és már nem újdonság a suli,mindig ugyanazt kell csinálni."Kicsit uncsi már Anya!"-mondani szokta legörbült szájacskájával.:)Virág is oviba jár már harmadik hete,ma már ott is aludt ,kíváncsi vagyok,hogy hogy tetszett neki!!!Vivikém maradt már csak itthon nekem.Olyan csend van,ő egy kis angyalka,csak akkor van hangja,ha valaki nem úgy cselekszik,ahogyan azt ő jónak látja!Áprilisban készülünk Zsocikámmal egy DMD-s találkozóra,amit Budapesten szerveznek.Nagyon szeretném már megismerni a hozzánk hasonló szülőket,gyerkőcöket!!!

Zsocika a héten itthon kell tartózkodjon,egy vírusos mandula gyulladás miatt!Hétfőn délután,mikor odaértem a gyerekért az iskolához,már a kis pajtások azzal a hírrel fogadtak,hogy Zsoci beteg,egész délután a padon fekve követelte az anyukáját.Mire én feltettem a kérdést a tanító néninek,hogy miért nem értesítettek???Kb.2 utcára lakunk az oskolához és kb. 5 perc gyalogút!!!Na mindegy!!!Hazaérve Zsoltika megfürdött és letentélt.Láza nem volt,csak has és fejfájásra panaszkodott,kapott egy fél Algozonet!Másnap reggel ismét lázmérés,már 37.5 .Falfehér állapot,fej és hasfájás még mindig,ezért úgydöntöttem,csak nézzen rá a doktornénink!!!Diagnózis:vírusos mandulagyulladás,amit valószínű,hogy a suliban szedett össze,mivel több gyerek is orvosnál járt ez ügyben.Hazaértünk után a nagyobbik húgával versenyfutásba kezdtek és szerintem azóta is szalad,az esti alvást kivéve!!!

Szerencsére nem lett komoly a baj,a láza sem ment feljebb!!!Így egy hét itthon,olyan kényszerszünet féleség!!!A probléma csak azt volt a dologban,hogy a nagyfiam közölte velem szerda reggel ébredéskor,hogy semmi baja,vigyem el az iskolába!!!:)

Múlt héten csütörtökön Szegeden jártunk!Először egy légzés funkció vizsgálatot végeztek Zsocinál,aminek az eredménye jó lett!Azután megvizsgálta Kóbor doktor(neurológus),nem látott semmi jelentősebb rosszabbodást az állapotában!Gyorsan elintéződtek ezek a vizsgálatok,kb.háromnegyed órát vett igénybe,amit még egy majdem 8 éves gyerek nyugalommal és türelmesen megvár.Ezután következett az ortopédiai kivizsgálás!Ez nem ment olyan simán,mint az előző vizsgálatok,mivel 2 órát vártunk a bejutásra!A doktorbácsi mondta,hogy Zsocika vetkőzzön le.Mire már a gyerek kisgatyában állt az asztal mellet ,közölte,hogy csak öltözzön fel,mivel el kell neki mennie egy pár percre!Ennek örvendetes hírnek hallatán Zsocika kicsit-nagyon elkeseredett!Ismét a váróterembe kerültünk,ahol még egy órát várva újra be jutottunk!!!Jöttek a  nagy kérdések!!!Minek is mentünk hozzá???Ki is küldött minket???Van-e valami problémánk???És ekkor én,amit már egy év alatt megjegyeztem a betegségről,próbáltam felvázolni a doktorbácsi előtt,hogy mi is ez a betegség és miért is van szükség néha ortopédiai szemlére!!!Ekkor közölte velünk,hogy korrekciós műtétre még nincsen szükség,de azért egy cipőt felír a gyereknek!!!További kérdésem nem is akadt a szakemberhez!!!

Majd a későbbiekben azért felkeresünk egy jobb hozzáállású ortopéd szakorvost,akinek egy kicsit több ambíciója van és egy kicsit lelkesebben áll ehhez a betegséghez!!!

Zsoltika szerintem elég jól teljesített az első félévben!

Először a jegyeit sorolom fel tantárgyak szerint:

Magatartás:jó,jó,jó,jó,jó . Szorgalom:változó,változó,változó,jó,jó . Olvasás:jó,jó,jeles,jó,jeles,jeles . Írás:jeles,jó,jeles. Matek:jeles,közepes,jó. Környezetismeret:közepes. Ének-zene.jeles,jeles,jeles,jeles . Rajz:jele,jeles,közepes . testnevelés:segítséggel jó ,közepes,közepes.

Szöveges minősítése a következő:

Magatartás:Társaival barátságos,segítőkész.Közösségben aktív,kezdeményező.Felnőttekhez közvetlen,tisztelettudó.

Szorgalom:Munkáját kevés segítséggel végzi.Probléma esetén segítséget kér.A közösségi munkát utasításra teljesíti.Tanulmányi feladatainak teljesítése ritkán hiányos.Tanítási órákon nem mindig figyel,jelentkezik,mással is foglalkozik,a többiektől néha lemarad.

Magyar nyelv és irodalom:Beszéde tiszta,érthető.Szóbeli kifejezőkészsége korosztályának megfelelő.

Olvasás:A tanult betűk felismerése biztos.Olvasása szótagoló.A szavakat,rövid mondatokat megérti.Az olvasott szöveg tartalmát pontosan mondja el.

Írás:Ceruzafogása megfelelő.Vonalvezetése,írásmozgása biztos.Füzetvezetése rendezett.Betűfelismerése biztos.Írásának tempója megfelelő.

Matematika:Számfogalma bizonytalan.A számok tulajdonságainak felismeréséban és megnevezéséban segítséget igénylő.Tájékozódása a számegyenesen jó.A tanult matematikai  jelek(kisebb,nagyobb,egyenlő)ismerete és alkalmazása bizonytalan.A 10-es számkörben műveletet kevés segítséggel képes.

Ének-zene:A tanult dalokat el tudja énekelni önállóan.A dalokat szívesen énekli.A hallás után,egyszerű ritmus visszaadására képes.A közös éneklésben,dalos játékokban szívesen vesz részt.

Környezetismeret:A tanult napok,hónapok és az évszakok neveit ismeri.Néhány ház körül és erdőben élő állatot ,növényt meg tud nevezni.A helyes tisztálkodás szokásait ismeri.Megfigyelései felületesek.Az összefüggések felismerésében segítségre szorul.

Rajz és vizuális kultúra:A rajz és festés iránti érdeklődése élénk.Munkáját önállóság jellemzi.Az eszközöket jól használja.Színhasználata változatos.A rajzfelület kitöltésére törekszik.

Technika és életvitel:Munkái gyakran pontatlanok.Az eszközökkel és anyagokkal biztonságosan bánik.Kézügyessége korának megfelelő.

Tesnevelés:Az órákon,foglalkozásokon együttműködő.Erőnléte,állóképessége csak kis terhelést bír.A szabályokat önként,pontosan tartja be.Mozgása koordinálatlan.

Megjegyzések:Megfelelően teljesített(közepes)!!!

Büszke vagyok a fiamra!Sose legyenek rosszabb eredményei!

Elteltek az ünnepek,itt az új év,új reményekkel!

Végre Zsocika kipihenhette iskolai fáradalmait a szünetben!Jó volt együtt látni a gyerekeket! Egyfolytában utánnuk pakoltam a sok játékot.Minél többet mérgelődtem emiatt,ők annál jobban élvezték!Imádom őket!

Karácsonykor együtt volt a család!Anyukám,Apukám,Testvéremék,Uncsitesóm,Keresztanyám és Mi!Jó volt végre egy kicsit családi hangulatban,sajnos ritkán lehet így!

A gyerekek nagyon örültek a sok játéknak,boldogok voltak és ez elmondhatatlanul jó érzés.Mindent gyorsan kipakoltak a karácsonyfa alól,csak az maradt alatta,ami számukra nem olyan érdekes dolog(papucs,törölköző,ruhanemű,stb.),de ezen egy percig sem csodálkoztam,hisz gyerekek!Zsocika félrevonult a Keresztapjával és kibontották a repülőket,a cowboyos szettet és 3 órán át bűvölték!

A lányok az első 5 percben természetesen összevesztek a babákon,a motoron,a játék babahordozón,a kis babakonyhán,mert " minden a Virágé", a kicsi Vivi persze nem hagyta magát és jött a csitt-csatt!!!De egy kis rábeszéléssel lenyugodtak a kedélyek és nyugodtan játszottak együtt!Tényleg nagyon aranyosak voltak.

Azt sem tudták,hogy melyik játékkal játszanak!Virág kapott egy csomó csatot,hajráfot,nyakláncot és este végén már ő is úgy nézett ki,mint a karácsonyfa,mert mindet magára vette!

Bejártuk az egész családot és mindenhol nagyon jól éreztük magunkat!

Szilveszterkor nálunk volt egy kis összejövetel.A gyerekek fél 3-ig táncoltak,buliztak,körülöttük forgott a Világ és nagyon jól érezték magukat.Másnap délig egy hagjuk sem volt!

Szó,ami szó,nem bántam,hogy vége lett az ünnepeknek,nagyon jó volt,de az állandó sütésbe-főzésbe belefáradtam.

Zsocikával a tanulást is elhanyagoltuk egy kicsit,a szünet utolsó 3 napjában tanultunk,de szerintem nem felejtett el semmit!Meg a szünet nem is arról szól,hogy nyaggassuk a gyereket.

Az ünnepek alatt egy kicsit sikerült megfeledkeznem a szívem legnagyobb fájdalmáról,hogy Zsoci milyen beteg.De az újév,majd új reményeket hoz!!!!

Megint elkezdődött a mindennapos rohanás! Az első reggel kicsit zűrös volt,hiszen hozzászoktunk a 9 órai felkeléshez,de mára ismét belerázódtunk a régi kerékvágásba!

November 29.-én megszülettek Zsoltika unokahúgai!Daniella és Patrícia!Gyönyörűek!!!

Hétfőn voltunk Szegeden ! Nagyon jó tapasztalataim voltak , mind az orvosokkal , mind a nővérekkel és ezt Zsocika is megerősítette ! Először minden családtagtól vért vettek ( Anyukám , Apukám , Testvérem , Jómagam , Párom és a gyerekek ),ami nem volt zökkenőmentes . A kicsi Vivi már a fehér köpeny láttán visított (most kapott oltást is) , Virágot háromnegyed óráig próbálták jó helyen szúrni , de nem nagyon jártak sikerrel (3 nővér nem tudta lefogni) , éppen annyi vért sikerült levenni , amennyi a DNS vizsgálatához kell ! Zsocika nagyon bátran viselte , neki az általános laborját nézik 

Ezután következett Kóbor doktor , aki egy nagyon kedves és aranyos doktorbácsi (neurológus) ! Sajnos csak ismételni tudta orvos kollégáit ! Elmondta , hogy a Duchenne egy halálos betegség , szerinte ez a betegség a leg tragikusabb ! Megvizsgálta és megállapította , hogy az előző vizsgálatokhoz képest a bokái kötöttebbek és kissé lábujjhegyen jár ,  ezért ortopéd orvos szakvizsgálatát kéri 1 hónap múlva.

Következett ezután a kardiológus!

Rácz Katalin doktornőnél jártunk . Mindent rendben talált , egyedül egy kis szívzörejt hallott , de  véleménye szerint ártalmatlan . Az étkezésére kell jobban odafigyelni !

A genetikussal sajnos nem találkoztunk , de egy hónap múlva mennünk kell és akkor majd megbeszélünk vele is mindent !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Az elmúlt hetekben megfigyeltem Zsocinál egy nagyon nagy változást ! Kezdd a kicsifiam komolyodni ! Ez szerintem az iskolának is köszönhető ! Lehet vele beszélgetni úgy , mint egy felnőttel ! Mostanában egyre többet foglalkoztatja a betegsége, sokat beszélgetünk róla ! Nagyjából meg is érti , ahogy egy majdnem 8 éves gyerek ! Elmondhatom , hogy az iskolában is megállja a helyét !Ügyesen olvas,a matek is jól megy neki !Az írás az elején elég döcögősen ment , de a sok gyakorlásnak végül meglett az eredménye! Testnevelésórán is ugyanazokat a feladatokat végzi , mint a többiek , egyedül futni nem szokott a társaival ! Van , mikor a Tanító néni , ugyan azokat a mozgás gyakorlatokat végezteti el a gyerekekkel , amiket a gyógytornán Zsoci szokott ! Magatartásból szokott néha "esőnyomdát" hozni , de ez elnézhető egy eleven fiúgyereknek ! Néha nem kellően figyel oda az órán , de nagy változás óvoda után  az iskola , amit meg is érthetünk .

Volt másfél hét őszi szünetük , itthon rengeteget gyakoroltunk , főleg az írást ! Amikor elkezdtük a sulit ,  írásnál volt , hogy 4 oldalon keresztül átlátszott , amit az elsőre írt , most 2 hónap után annyit fejlődött a keze , hogy lassan elhagyhatjuk a füzetalátétet is !

Nagyon büszke vagyok Zsocikára ! Hiszen egy ilyen betegséggel nem könnyű együtt élni ! Sokszor megbántják a mozgása miatt , kinevetik , ha elesik ! De egy annyira talpraesett kisgyerek , hogy bátran szembenéz ezekkel a problémákkal !

Egy kisebb balesete is volt kerékpárral ! Megállásnál kibicsaklott a bokája és akkorát esett , hogy a homlokán és az orrán is lett egy kis seb ! 5 perc pityergés után , már el is felejtette a dolgot !

Hihetetlen akarat ereje van és imádja az életet ! Ez így helyes !

 Barni anyukája találta ki ezt a csevegő csoportot ! Azért jött létre , hogy a DMD-s szülők , érintett családok tudjunk beszélgetni ! Eltudjuk mondani egymásnak tapasztalatainkat , észrevételeinket , stb . Ez egy zárt körű csoport , csak meghívóval lehet csatlakozni .

Ezeken a címeken  jelezze bárki , ha csatlakozni kíván ,már megy is a meghívó!!!

http://groups.google.hu/group/dmd-infoclub

dmd-infoclub@googlegroups.com